Kocaeli’de ikamet eden 4 yaşındaki küçük Barkın, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan, nadir ve sıklıkla ölümcül bir genetik hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 ile doğdu. 4 yıldır küçük bedeni ile yaşam mücadelesini sürdüren Barkın’a destek olmak adına annesi Havva Hanım’ı sayfalarımızda ağırladık. Bizler için “SMA nedir”, “SMA tanısı alan aileler nasıl bir yol izlemeli?” gibi pek çok soruya yanıt verdi.
Siz değerli okuyucularımız SMA ile savaşında Barkın’ın yanında olmak için yazımızın sonunda bulunan QR kodundan büyük, küçük demeden destek olabilirsiniz. Unutmayın sizin için küçük destekler Barkın’ın hayatını büyük oranda değiştirebilir.
SMA artık çaresi olan bir hastalık. İlerleyen zamanlarda hastalığın tamamen kalkacağını düşünüyorum. Umutlarımız var.
Merhaba Havva Hanım, kısaca kendinizi vs SMA hastası yakınınızı tanıtır mısınız?
Merhaba ben Havva Kanpara Kaplan. 39 yaşındayım. Barlas ve Barkın'ın annesiyim. Ayrıca bir polis eşiyim. Bir kamu bankasında yaklaşık 14 yıldır çalışıyorum. Barkın benim 2. oğlum ve maalesef genetik bir hastalık olan SMA ile mücadele ediyor.
SMA hastalığı nedir? Bu hastalığı ne zaman ve nasıl fark ettiniz?
SMA hastalığı genetik, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır. Vücuttaki tüm kasları etkiliyor. Barkın doğduğunda normal bir bebekti. İlk ay kontrolü çok güzel geçti fakat 50 günlükken hareketleri yavaşladı ve doktor kontrolünde bir şeylerin ters gittiğini anladık. Doktorumuzun önerisi ile nöroloji doktoruna götürdük. Nöroloji bölümü SMA’dan şüphelendi ve genetik test ile Barkın’ın hastalığı onandı. 3 aylıkken el ve kol hareketleri tamamen gitti. 11 aylıkken yutkunması gitti ve ağzından beslenmeyi durdurduk. Maalesef çok ağır bir hastalık…
Tanı koyulduktan sonra süreç nasıl ilerledi?
Tanı konulduktan sonra ailemizin içine adeta ateş düştü, her şey çok zordu. Hastalık için söylenen hiç iyi bir şey yoktu. İnternetten araştırdıklarım, doktorların söyledikleri hiç iç açıcı değildi. Doktorun söylediği cümleler hala daha aklımdan çıkmıyor… “Oğlunuz SMA hastası. Zor ve ölümcül bir hastalık... Aklı ve bilinci yerinde olacak ama kaslarını kullanamayacak ve maalesef en fazla iki yaşına kadar yaşayacak.” Dediğinde kötü bir şaka ve korkunç bir rüya gibiydi. Hiç inanmak istemedim. Bizim sonumuz böyle bitsin istemedim. Oğluma çok bağlandım, inadına bağlandım. Hemen ne yapabiliriz kısmına geçtik. Barkın’ın hastalığı için ülkemizde kullanılan nusinersen (spinraza) adlı ilaç ilk çaremiz oldu. 4 ayda 1 omurilikten iğne ile yapılan bir ilaç. 4 ay boyunca hastalığın ilerlemesini durduruyor o yüzden ömür boyu alınması gerekiyor. Barkın 3 aylıkken başladı bu ilaca. Doktorlar ilaç için çok umut verici konuşmuyorlardı ama biz işe yarayacağına inandık. İlk iki yıl tedaviye çok fazla cevap vermedi ama 2 yılın sonunda Barkın toparlamaya başladı. El ve kol hareketleri geri geldi ancak şu an 4 yaşında olmasına rağmen yaşıtlarına göre maalesef çok geriden geliyor.
Gelişen tıp sayesinde genetik tedaviler çıkıyor. İyi ki o gün doktor odasında söylenenlere inanmamışız. Şu an zolgensma adlı tek doz ile alınan bir gen tedavisi var. SMA artık çaresi olan bir hastalık. İlerleyen zamanlarda hastalığın tamamen kalkacağını düşünüyorum. Umutlarımız var.
Barkın ile gününüz nasıl geçiyor? Bakımını nasıl yapıyorsunuz?
Barkın ile günümüz yoğun geçiyor. Barkın uyanınca ilk önce buhar tedavisi alıyor. Arkasından west yelek denilen bir titreşim cihazına bağlanıyor. Sonra cought assist denilen öksürtme destek cihazıyla akciğerlerini temizliyoruz. Daha sonra aspire cihazı ile ince bir hortumla burnundan ve ağzından girerek sekresyonlarını temizliyoruz. Bu bakımı her sabah ve her akşam yapmakla beraber bazen çok tıkalı olursa gün içinde de yapıyoruz. Ağızdan beslenemediği için karnından PEG ile besleniyor. Gün içinde ona özel yiyecekler hazırlıyorum. Her öğleden önce düzenli fizik tedavi alıyor. Sonrasında ben işe gidiyorum. 13:00 – 17:30 arası çalışıyorum. İş yerinde olduğum süre içinde eşim, yardımcım ve annem destek veriyor. Akşamları genelde abisi Barlas’ın dersleri ve Barkın’ın bakımları ile geçiyor. Bakımlarını yaptıktan sonra solunumu çok zayıf olduğu için BPAP denilen bir cihaz yardımıyla uykuya yatırıyorum.
SMA tanısı alan aileler nasıl bir yol izlemeli? Buradan ailelere neler söylemek istersiniz?
Umutsuzluğa kapılmasınlar. Şu an dönem açısından şanslılar… Alternatif tedaviler var. Bunlar daha da artacak inşallah ve SMA artık tarih olacak. Erken teşhis çok önemli, asla pes etmesinler... Bakımları ihmal edilmesin ve en önemlisi mutlaka multidisipliner bir doktor programları olsun. Bu hastalık kalp, nefroloji, ortopedi, gastroenteroloji, göğüs hastalıkları gibi birçok branştan takip gerektiriyor. Her yaptıklarının karşılığını zamanla alacaklardır.
Barkın’a destek olmak isteyen gönüllü okuyucularımız nasıl bir yol izleyebilir?
Barkın için şu an Kocaeli Valiliği onaylı bir bağış kampanyası başlattık. Barkın’a Dubai’de uygulanan zorlgensma adlı gen tedavisini almak istiyoruz. İlacın fiyatı 1.850.000 USD. Bizim tek başına bunun altından kalkmamız mümkün değil. Bizim için valilik onaylı hesaplarımıza az, çok demeden destek vermenizi istiyoruz. Barkın bebekliğini yaşayamadı, çocukluğunu yaşasın istiyoruz…
Instagram: smasavascisi_barkin
smasavascisi.com
0 Yorum